Minik Hüseyin yardım eli bekliyor

Çaresiz bir hastalığın pençesinde kıvranan 3,5 yaşındaki Hüseyin’in ailesi artık masrafları karşılamakta zorlanıyor. Burun ve damardan beslenebilen Hüseyin, her ay Gaziantep’ten Ankara’ya getiriliyor.

Minik Hüseyin yardım eli bekliyor

Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesinde tedavi gören üç buçuk yaşındaki minik Hüseyin'e henüz teşhis konulabilmiş değil. Minik yavru için şu anda Mitokondriyal Nörogastrointestinal Ensefalomiyopati (MNGİE) adlı zorlu bir metabolik hastalıktan şüpheleniliyor. Bu teşhis bugüne kadar dünyada 120 kişiye konmuş. Gaziantep'te yaşayan aile ilk olarak ishal ve mide bulantısı teşhisiyle Gaziantep ve Kahramanmaraş'taki hastanelere başvurduklarını, buralarda bir sonuç alamayınca Kahramanmaraş'taki bir doktorun tavsiyesiyle geçtiğimiz ağustos ayında Ankara'ya geldiklerini söylüyor. 8 ay boyunca yatılı olarak tedavi gören Hüseyin'e önce çölyak tanısı konuyor. Bir süre glütensiz diyet uygulanıyor fakat bir sonuç alınamıyor. Hüseyin bu süreçte kilo kaybetmeye devam ediyor. Bunun üzerine çölyak tanısı kaldırılıp Hüseyin'in metabolik bir rahatsızlığının olabileceği belirtiliyor.

ÇOK NADİR BİR HASTALIK

Hüseyin'in hastalığı, kalıtsal olarak ortaya çıkıp sindirim ve kas sistemini tutan bir rahatsızlık. Diğer tüm metabolik hastalıklar gibi tedavisi zor. Eğer bu tanı gerçekse hastalığın Türkiye'de şimdilik bir tedavisi yok. Yurtdışında olup olmadığı ise ciddi araştırma gerektiriyor. Şu anda sadece Hüseyin'in kilo kaybını durdurmaya yönelik bir tedavi uygulanabiliyor. Fakat şimdilik istikrarlı bir kilo aldırabilme söz konusu değil. Hüseyin yatılı tedavisi sırasında aldığı 1 kiloyu verdi ve şu anda 9 kilonun altına düştü.

PSİKOLOJİK TEDAVİ ALIYOR

8 aylık yatılı tedavi hem aileyi hem Hüseyin'i psikolojik olarak yıpratmış durumda. Şu anda Hüseyin ve annesi psikolojik tedavi görüyor. Talihsiz çocuk ağzından beslendiğinde şiddetli ishale ve kusmaya başlıyor. Ağız yoluyla beslenemeyen Hüseyin'e kalıcı parenteral takılıyor. Hüseyin günde 12 saat burundan ve damardan beslenmek zorunda. Tedavisi Gaziantep'te gerçekleşemeyen Hüseyin her ay özel araçla Ankara'ya gelmek zorunda kalıyor. Asgari ücretle çalışan baba Kerim Deveci, oğlunun bakım, tedavi ve beslenme masraflarını karşılamakta zorlandığını belirtiyor.

OĞLUMUN KOŞUP OYNAMASINI İSTİYORUM

Baba Kerim Deveci, Hüseyin'in derdinin ne olduğunu öğrenmek için her yolu denediklerini ancak sonuç alamadıklarını söyledi. Çocuklarının gözlerinin önünde erimesinden dolayı kahrolduklarını söyleyen baba Deveci, "İki yıldır hastane hastane dolaştık. Kimisi yatırdı, kimisi basit bir rahatsızlık deyip gönderdi. En sonunda Kahramanmaraş'ta bir doktor burada elimizden gelen bir şey yok, Ankara'ya götürün dedi. Ankara'da 8 ay boyunca yapılmadık tetkik kalmadı. En sonunda Avusturya'ya genetik kan tahlillerini gönderdik fakat o da bir yıldan önce gelemiyormuş. Madden manen bitmiş durumdayız" diye konuştu. Anne Esra Deveci ise şunları söyledi: "Hüseyin'in anaokuluna giden bir ablası var. Onunla ilgilenemiyorum. Artık onun da psikolojisi bozuldu. Evimizin şartları uygun olmadığı için kayın validemlere taşındık. Oğlumun koşup oynamasını istiyorum. Yemek yiyemiyor, uyuyamıyor. 100 gram aldı diye seviniyoruz, bir hafta sonra ishal olup tekrar zayıflıyor. Artık gram gram hesap yapıyoruz. Devlet büyüklerimize sayın Başbakanımıza, Cumhurbaşkanımıza yalvarıyorum, bize destek olsunlar."

18 Mayıs 2017 (Haber Merkezi)

Yorumlar (0)

Yorum Yaz